MUNDO: Hannah Jones: "Opté por una vida más corta, pero en casa"

Fue en abril del año pasado. Hannah Jones, quien entonces aún no cumplía 12 años, estaba internada en el hospital infantil de Birmingham, donde se le había diagnosticado una complicada falla cardiaca que tenía a su corazón trabajando apenas al 10% de su capacidad. Ese día, la acompañaban sus padres, Andrew y Kirsty, y varios médicos preocupados de su delicada salud. Fue justo entonces cuando uno de los facultativos habló de un trasplante como la única manera de que la niña sobreviviera.Todas las miradas se dirigieron a Hannah.Y ella, sin dudarlo un minuto, fue tajante: “No lo voy a hacer”.

Sus padres se mostraron impresionados, pero no dudaron en apoyarla enseguida. Tampoco pudieron evitar el llanto -ya les habían advertido que, sin el trasplante, su hija probablemente moriría-, mientras Hannah desde su cama los miraba sin soltar ni una sola lágrima. Tranquila. “Apenas ella me dijo ‘mamá, no quiero un trasplante’, yo la apoyé. Le dije que dependía de ella si no quería seguir recibiendo tratamientos y que yo la apoyaba en lo que ella realmente quería”, recuerda hoy su madre, Kirsty Jones, en conversación con Qué Pasa. “En cierta manera lo sospechaba. Pero de todas formas nos sorprendió escucharla decir ‘no quiero más tratamientos, quiero irme a casa’. Sabíamos que estaba cansada. Jamás la obligué ni le insistí en recibir el tratamiento, porque ella, individualmente, ya había tomado su decisión: no quería seguir. Hannah quería ir a casa, y eso hicimos”.

Hannah -quien, pese a su corta edad, arrastraba muchas hospitalizaciones y cirugías en el cuerpo, desde que a los cuatro años se le diagnosticó leucemia- estuvo hospitalizada siete meses más. La dieron de alta en noviembre del 2007, con un marcapasos instalado en el lado izquierdo del pecho y la decisión firme de no someterse a un trasplante que no podía garantizar una cura completa a su situación.

Junto a sus padres, regresó feliz a su casa ubicada en Marden, al suroeste de Inglaterra. Y, sin dimensionarlo siquiera, con ello no sólo provocaba un remezón familiar, sino sobre todo un debate que se ha esparcido por el mundo sobre el derecho de una persona a decidir su vida o su muerte, situación agravada en este caso porque se trata de una menor de edad que necesita la autorización de sus progenitores y donde la justicia inglesa finalmente apoyó -la semana pasada- la decisión de la menor.

En entrevista exclusiva con Qué Pasa, vía teléfono desde su hogar en Inglaterra, Hannah Jones cuenta cómo decidió no someterse al tranplante que podría salvar su vida. Con voz tranquila, aunque entrecortada por el cansancio que le produce hablar de forma muy extensa, la joven está clara en sus argumentos.

-¿Cuándo comenzaste a pensar la idea de no seguir con tu tratamiento?
- No recuerdo concretamente qué día empecé a pensar en desistir de mi tratamiento. Pero recuerdo que cada vez me sentía más molesta por no poder ir a casa y porque con la gravedad de mi enfermedad y los tratamientos se extendían las estadías en los hospitales. Me cansé de las cirugías, de los tratamientos intensivos, de las largas recuperaciones. Me cansé de todo esto, de no sentirme cómoda. Eso me llevó a negarme a seguir con este tipo de vida y a no recibir un corazón.

-¿Hay algún hecho puntual que te haya hecho tomar esta decisión?
-Ha sido un proceso largo. Las estadías en el hospital no terminaban, y de repente sentí que ya no quería más, ya era suficiente. Siempre les preguntaba a los doctores y a mis padres “¿cuánto tiempo me queda?, ¿cuántos días más debo estar acá?, ¿cuándo me voy a casa?”. El problema era que nadie podía responderme con certeza, y por lo general me decían algo que no podían cumplir. El resultado de las cirugías y tratamiento no estaba produciendo los efectos esperados, por eso, tras mucha meditación, el día que los doctores me hablaron del trasplante y de las consecuencias que me podía traer, me negué. Sólo quiero vivir como una niña normal.

-Si tus padres te hubiesen pedido que desistieras de tu idea ¿lo habrías hecho?
- No creo. Aunque mis padres no me hubiesen apoyado, hubiese insistido. Tal vez el camino se me hubiese hecho más complicado porque soy menor de edad y necesito el consentimiento de ellos, pero lo hubiera intentado con los doctores porque estoy segura que no quiero recibir un trasplante de corazón, no con los riesgos que corro.

De cara a las críticas

Hannah Jones, la mayor de cuatro hermanos, nació el 7 de julio de 1995. Aquejada de una disfuncionalidad conocida como apraxia -que impide realizar movimientos que exigen cierta coordinación-, pudo caminar recién a los tres años de edad. Pero lo realmente complicado vendría en 1999: le diagnosticaron una leucemia mieloide aguda, que requería tratamiento urgente. Vinieron entonces cuatro meses de quimioterapia, que la dejó sin cabello y la hizo perder la piel de todo el cuerpo.Y no sólo eso: los fuertes medicamentos le provocaron, como efecto secundario, un soplo cardíaco. El mismo que iría empeorando con el tiempo -y la ingesta frecuente de más medicamentos-, hasta transformarse en un problema mayor. Médicos ingleses lo han definido como tener un agujero en pleno corazón.

La leucemia, al menos, remitió. Pero la falla cardíaca se agudizaba, lo que ya en el 2000 llevó a algunos médicos a sugerir por primera vez un trasplante. Las cosas, sin embargo, marchaban bajo control. La madre, Kirsty, renunció a su trabajo de enfermera para cuidar personalmente a su hija, quien recién a los 9 años pudo empezar a ir al colegio. Comenzando lo que, creía, era una vida normal. El 2006, sin embargo, Hannah empezó a presentar intensos dolores de estómago y se sentía demasiado cansada. Un día se desmayó en clases. Y tras un examen de emergencia, se vio que su corazón, literalmente, ya no daba más. El 2007 la internaron en el hospital de Birmingham, donde ya se habló de trasplante en serio.Y vino ese día de abril, donde Hannah dijo “no más”.

La historia, en todo caso, no terminó allí. En un control de rutina en marzo del 2008, en el hospital de su pueblo, el centro asistencial Herefordshire Primary Care Trust, un médico insistió en el trasplante como salida obligatoria. Hannah y su madre -que ya habían decidido respecto al puntose retiraron indignadas del lugar, y en la noche recibieron un llamado del hospital diciendo que iniciarían un juicio para que, por vía legal, la niña se sometiera al tratamiento. Incluso, estaban dispuestos a pedir que se le quitara a los padres la tuición de la niña, para facilitar las cosas. “Fue terrible. Fue viernes muy de noche cuando recibimos la notificación. Corrí de un lado del pueblo a otro en busca de ayuda.Toqué cada puerta con la que me topé. Estábamos absolutamente destruidos esa noche. Mis otros niños tenían mucho miedo de que se llevaran a Hannah”, cuenta Kirsty.

Nada de ello ocurrió, pero sí empezó un proceso legal para ver qué hacer con la decisión de Hannah. Los padres, recuerda Kirsty, tuvieron al menos cuatro o cinco reuniones con médicos y magistrados. La niña, en tanto, recibió en casa la visita de una asistente social. La misma que después le dio la razón a Hannah y que hizo que el hospital demandante retirara la causa. Judicialmente, entonces, desde la semana pasada los Jones pueden seguir adelante con los deseos de su primogénita, sin obstáculos. En medio, eso sí, del vendaval que ha desatado esta decisión. La propia Hannah, con una madurez que impresiona para sus 13 años, responde a todo este ambiente lleno de pros y contras.

-Muchos sostienen que una niña de 13 años no puede decidir sobre su muerte. ¿Qué piensas tú?
-Me cansé de volver una y otra vez al hospital y no recuperarme.Yo ya di a conocer mi opinión, y expliqué por qué no quería recibir un trasplante de corazón, por lo tanto, la gente no tiene por qué opinar sobre qué es lo mejor o peor para mí. No saben cómo yo me siento ni lo que he vivido.Yo sinceramente creo que esto es lo mejor para mí. No me preocupo de la opinión del resto.

-¿Cómo llegaste a pensar así?
-Ya estuve demasiado tiempo de mi vida en hospitales y mi sueño realmente es vivir el resto de mi vida, aunque sea más corto, como una niña normal. En vez de una vida más larga con medicinas, tratamientos dolorosos y hospitales, opté por una vida más corta, pero en casa junto a mi familia y mis animales.

-Se ha criticado a tus padres, ¿qué piensas sobre estas críticas?
-Que se equivocan, que no tienen razón y no tienen nada que decir. No deberían molestarse con mis padres. Quienes critican no me conocen a mí ni a mis padres, por lo tanto no deben enjuiciarnos. Mis padres me han visto día a día, año a año por lo que yo he estado pasando y sufriendo. Ellos sufren conmigo y por eso ellos, mejor que nadie, saben qué es lo que quiero y qué es lo mejor para mí.

Su madre también se mantiene firme en su posición, pese a las críticas: “Descarto absolutamente que la discusión que se ha generado a nivel mundial me haga cambiar de opinión. No me importan las críticas”.

-Pero estas críticas existen. ¿Cómo piensan sobrellevarlas?
-Opté por no leer los diarios, pero entiendo que hay fuertes críticas. Pero a todos quienes nos juzgan, les respondo que ésta es mi familia, no de ellos. Nuestra familia es encantadora, entre nosotros existe un inmenso amor y nadie tiene derecho a opinar, pues yo no me involucro con el resto ni les estoy recomendando que no se sometan a trasplantes. Es una decisión personal, y así como yo respeto a quienes sí optaron por un trasplante, yo espero el mismo respeto por mi familia y mi hija. Nadie que no ha vivido en carne propia, día a día, semana a semana, el sufrimiento de una hija y el deterioro de su salud, entiende lo que Hannah quiere y lo que nosotros como padres asumimos.

-¿Considera entonces que una niña de 13 años puede decidir sobre sumuerte?
- Originalmente yo no pensaba que una niña pudiera tomar una decisión tan importante como ésta. Jamás se me cruzó por la mente que ella en algún momento tendría que tomar esta decisión ni que se le presentaría este escenario en su vida. Pero los doctores, desde el primer momento, nos hicieron ver que Hannah es lo suficientemente adulta para tomar esta determinación, y que sólo necesitaba nuestra autorización. Cuando ella tomó la decisión, nos llamaron a la pieza y Hannah nos contó. En ese momento, los doctores me hicieron saber que legalmente ella era lo suficientemente adulta para decidir. Y nosotros la apoyamos de inmediato.

El día a día

Más allá de la polémica que ha generado su caso, hoy Hannah vive tranquila con su familia en la casa que tienen en el campo en Marden, rodeada de perros, gatos, gallinas y algunos caballos. La vida en este hogar, según cuenta Kirsty, empieza a las 6 y media de la mañana. Hora en que le da las medicinas a su hija. Luego del desayuno, los hermanos de Hanna se van al colegio y llega, a las 8 a.m. la tutora que se encarga de la educación de la niña: le enseña diversas materias de su curso, y además juegan scrabble o boggle, los dos juegos preferidos de Hannah. A la hora de almuerzo, viene una segunda dosis de medicinas y, muchas veces, un buen momento de camaradería madre-hija. “La idea es pasar la tarde juntas, ya sea leyendo un libro o cocinando. Hannah adora la cocina. También le gusta mucho la música, sobre todo High School Musical y Dido, y a veces le dan ganas de tocar piano”, señala la madre.

En la tarde, otra tutora visita a Hannah, quien muchas veces se queda en cama.A las 5 p.m. la familia se reúne para comer. Hannah, eso sí, lo hace en su pieza. “Claro que siempre la acompaña alguno de sus hermanos -dice Kirsty-. Cuando a las ocho ya todos están durmiendo, Hannah y yo nos sentamos juntas siempre en el mismo sofá, por media hora, para ver juntas televisión”.

Hannah reconoce que se siente muy cómoda de regreso a casa, lejos de los hospitales. Y, sobre todo, muy aliviada con su decisión de no aceptar el transplante: “Me hace muy feliz pensar que nunca más en mi vida voy a estar sometida a más tratamientos. Ahora las visitas al hospital son esporádicas y cortas”.

-¿No has repensado en estos días tu decisión? ¿Hay alguna posibilidad de vuelta atrás?
- Jamás he repensado mi decisión, estoy segura de haber tomado el camino correcto. No fue una decisión a la rápida, por eso no me he arrepentido. Estoy muy segura. Hasta ahora.

-¿Pero existe alguna posibilidad de que cambies de opinión?
- Tal vez en el futuro. No lo sé... Pero no por ahora.Tal vez si me siento mejor, si estoy más fuerte por un tiempo prolongado lo repensaría. No lo sé.

-¿Qué te dicen tus otros tres hermanos?
- La verdad es que no creo que ellos estén 100% enterados de todo. No creo que sepan acerca de mi decisión y en qué consiste. Sólo saben que los motivos que me tenían triste se acabaron. Y eso los pone felices, porque a mis hermanos les daba pena verme sufrir. Ahora saben que los dolores se están acabando, que por fin estoy con ellos en casa, que vivo como una niña normal.

-¿Qué te dicen tus amigos?
- La verdad es que tampoco saben bien qué es lo que pasa. Pero me han visto en los diarios. Lo principal es que saben que se acabaron mis días en el hospital. No saben más que eso, o por lo menos no me preguntan. -¿Los has visto? -Sí, los veo. A veces vienen a la casa. También tengo un computador (un notebook rosado regalado este año por sus padres), que me permite comunicarme por e-mail con ellos. Pero cuando hablo o me escribo con ellos prefiero no hablar de mi enfermedad.

-¿Crees en los milagros,Hannah?
- Sí, creo en los milagros. Para mí es un milagro haber vuelto a casa y haber estado tan bien desde entonces, a pesar de que a veces me canso. Por eso sí creo en milagros.

-¿Crees en Dios?
-Soy católica. Pero no rezo en las noches. Rezaría, pero estoy realmente cansada cuando termina el día, por eso no alcanzo a rezar. Me quedo dormida.

-¿De verdad no crees que existe una mínima posibilidad de sobrevivir a la operación de trasplante?
-No pienso en esas cosas. Prefiero aprovechar el día a día y no pensar en nada de esas cosas.

-¿Cómo sobrellevas estos días?
-La verdad es que no tengo preocupaciones. Lo único que sí sueño es con morir cuando seamayor, y que eso no pase ahora. -¿Qué les dirías a los niños que están leyendo día a día sobre tu caso? -Les daría las gracias por su preocupación. Y a los que no me entienden, les explico que he sufrido muchísimo, que me agoté de la dura rutina a la que estaba expuesta día a día, que me cansé de que mi corazón me programara. Es complicado que me entiendan, y yo lo comprendo, pero es difícil ponerse en mi situación, a no ser que ellos hayan sufrido una experiencia similar a la mía. De lo contrario, es imposible imaginar cómo ha sido mi vida. Sólo quien vive esto, sabe cómo es y qué se siente.

-¿Entonces qué les dirías a aquellos que viven una situación similar a la tuya?
- Si ellos, al igual que yo, creen que lo mejor es no someterse a un trasplante, les digo que sigan ese camino. Pero no puedo decir que mi decisión es correcta para cualquiera. Esto sólo es bueno para algunos casos aislados, casos como el mío que no tienen una mejoría probable. El mío, no es un ejemplo para que todos sigan, es una excepción.

-Los más críticos dicen que negarse a un trasplante es casi un suicidio. ¿Qué respondes a eso?
- Los que piensen así están equivocados, porque por ahora que no necesito el trasplante de corazón, estoy viviendo una vida normal, por fin sin sufrimientos. No me estoy quitando la vida. Cuando llegue mi momento, me tendré que ir. Pero insisto, mi hora llegará en el momento que mi cuerpo necesite el corazón, y yo necesite el trasplante. Por mientras, no estoy pensando en no vivir, sino en aprovechar mi vida como nunca.

Sin plazos claros

En una semana más, Hannah Jones cumplirá su sueño de ir a Disneylandia, en Orlando, Florida. Hasta hace pocos días el gran escollo era conseguir un seguro de viajes que quisiera hacerse cargo de una niña con una salud tan frágil. Pero hoy es asunto solucionado, y Hannah partirá a Estados Unidos con sus padres y hermanos. “Disney significa alejarme de todo, tener una vida normal y ser capaz de estar con mi familia, disfrutar con ellos, aprovechar el momento, sin preocupaciones de por medio”, cuenta feliz.

Su madre, Kirsty, también se siente satisfecha de que este deseo de su hija pueda hacerse realidad. Pero no puede evitar pensar que, más allá del sueño cumplido, la situación de su hija mayor sigue siendo complicada. Y que su salud puede colapsar en cualquier momento.

-Que Hannah no se haga un trasplante, ¿es una decisión cerrada o hay alguna posibilidad de revertirla?
-Si Hannah cambia de opinión y decide someterse a la cirugía de trasplante, de inmediato iríamos al hospital y suscribiríamos su nombre a la lista de pacientes que esperan trasplantes. Y de seguro estarían muy contentos de recibirla. Por eso, no es imposible ni descartamos cambiar de opinión, aunque Hannah está consciente de que no puede cambiar de posición demasiado tarde y de que su salud está muy mal. Por eso, no creo que algo así suceda. Con las enfermedades graves no se pueden tomar decisiones apresuradas, porque por lo general no existe vuelta atrás.

-¿Qué hubiese pasado si la justicia le hubiese dado la razón al hospital y les hubiese quitado la custodia de su hija?
-Bueno, eso no es algo que me gusta pensar. Pudo haber pasado, y tendríamos que haberla dejado ir, no hubiésemos tenido otra opción porque en este país si te niegas y pones fuerza para impedir que se lleven a tu hijo de tu casa al hospital, se la hubieran llevado de todas maneras y además nos hubiesen impedido verla mientras la hospitalizaban y tras la cirugía. Cuando vino la asistente social estábamos conscientes de que una de las alternativas que se barajaban era que se llevaran a Hannah, pero hubiéramos peleado y peleado. Teníamos muchísimos documentos en casa firmados por varios doctores, donde señalaban que no se podía obligar a someterla a cirugía si es que efectivamente no era la idea Hannah.

-Según los médicos, y sin el tratamiento que ellos proponen, ¿cuánto tiempo de vida le queda a Hannah?
- Sinceramente no sabemos cuánto tiempo de vida le queda a Hannah. En un principio, los doctores dijeron de tres a seis meses, pero ya han pasado 8 meses desde entonces y efectivamente está mejor que cuando estaba en el hospital. Se le realizó un examen hace dos semanas, y los doctores coincidieron que ahora se ve mejor y que su corazón sigue igual que antes. Han pasado 8 meses desde que pusimos fin al tratamiento. Los doctores han aumentado las dosis de algunas medicinas para ayudarla, pero efectivamente está mejor. Cuando se pone débil, he tenido que volver al hospital. La diferencia es que se queda una o dos noches, y podemos ir con ella. Se le han dado más vitaminas, pero no se ha expuesto a tratamientos intensivos.

-¿Qué es lo más fuerte que les han dicho como recriminación?
- No he recibido ninguna crítica en forma directa. Pero la otra vez, una mujer de veinte años se nos acercó para contarnos que ella había recibido un trasplante a los 13 años, y quería entusiasmar a Hannah para que siguiera su ejemplo. Yo simplemente le respondí: “Me alegro mucho por usted, es una buena noticia y me pone muy feliz que usted esté bien, pero no pienso en decirle a Hannah que se opere porque si ella se somete a esa cirugía contra su voluntad, yo sería quien eligió en nombre de ella y no ella por sí misma. Y si algo saliera mal durante la operación, yo sería también la que lloraría en su cama tras la cirugía.Yo no quiero vivir así.

-¿Usted reza?¿Cómo busca consuelo a esta situación?
-En nuestra familia todos somos católicos, menos mi marido. A veces vamos todos a misa. Siempre rezamos por Hannah y su salud.Yo rezo todas las noches, le agradezco a Dios porque somos unos padres muy afortunados por tener a Hannah con nosotros. Si Dios nos eligió a mí y aAndrew para tener a Hannah, es por algo.Yestamos agradecidos.

-Su hija dice que cree en milagros, ¿usted también?
-Creo en los milagros, y tener a Hannah aquí en casa con nosotros es la prueba más firme de que existen los milagros. Aquí está rodeada de amor, de gente que la quiere y no de gente que tiene enfermedades graves. Pero debo ser sincera: la verdad es que no creo que Hannah se sane completamente, es imposible. Pero tampoco creo que se vaya a morir ahora ni en poco tiempo más. Ella es especial y aún tiene fuerzas para soportar su enfermedad un tiempo más. Cada día lo vivimos fabulosamente, incluso más que una familia normal porque valoramos la vida muchísimo más.

-¿Cómo será el primer día sin Hannah?
-Cuando ella está muy mal, pienso en ese momento y en su muerte. En esas circunstancias hemos conversado con Andrew sobre cómo será ese día: la despediremos vistiéndola con su ropa favorita. Además, le encantan los caballos, por lo tanto nos gustaría que nos acompañaran un desfile de caballos. Hemos pensado eso en sus momentos más débiles, pero no es algo que quiera darle muchas vueltas. Nuestra vida no está planeada por un período, nos preocupamos del hoy y del mañana. Por eso, en este momento nuestra atención está en el viaje a Disney y luego, en Navidad.